Babu

O barevném životě. Autismus nemusí být strašák. Pokud není strašákem společnost tzv. "normálních" lidí. 

Po hodně, hodně dlouhé době zase mám "psavou". 

Milí čtenáři, pamatujete si naše dřívější bolístky, úzkosti, depky a deprese...? Z velké části jsou pryč. Zda na pořád, to je otázka, neb pro člověka s autismem a pro jeho rodinu není život v neurotypické společnosti úplně procházkou růžovým sadem. Překážek je hodně, to mi věřte. My se snažíme je překonávat. A ukazovat světu, že autismus nemusí být vždy strašákem a že autista fakt není někdo, koho bychom se měli bát nebo kdo si zaslouží být terčem našeho posměchu. 

Teď čerstvě máme obrovskou radost z nově nalezené party skvělých lidí. Milí "domškoláci", děkujeme za to, že jste. Toto je parta dětí a rodičů, kteří vůbec neřeší nějaký autismus. Nehodnotí. Nesoudí. Oni prostě "jen" kamarádí. A prostě tu s námi jsou. Ten pocit, když se vaše dítě těší na setkání domškoláků, protože tam má kamarády... K nezaplacení. Zároveň to pomáhá bořit mýtus o tom, že domácí vzdělávání rovná se nulová socializace. Naopak. Naše dcera má partu skvělých kámošů, scházíme se, učíme se společně, hrajeme si, vnímáme jeden druhého jako osobnost, se vší originalitou, kterou v sobě máme. Chodíme na exkurze, výstavy, tvoříme v keramické dílně... Mimo tuto partu má naše Babu také spoustu činností - muzikoterapii, arteterapii, hipoterapii, kroužek animování, návštěvy muzeí, kino, divadlo... A miluje karnevaly. Sice je ve svých jedenácti letech mezi ostatními dětmi jak jejich oddílová vedoucí, ale to nevadí, my si to užíváme. Toto je to dítě, které před pár lety nezvládalo hluk, světla, děti... Pamatujete si její obrovskou úzkost z dětí? Je pryč! Díky čemu? Díky terapiím, na něž se uvolnil čas tím, že jsme přešli na domácí výuku. A to si pište, že ode mě jakožto "učitelky" Babu nic zadarmo nemá, maká opravdu dost.Jen se prostě učíme jinak, bez stresu, tvořivě, s důrazem na rozvoj toho, v čem je dobrá. Ono se pak i lépe pracuje na tom, v čem pokulhává. Matematik z ní asi nebude, zato se ukazuje talent na jazyky a hlavně trošku umělecké zaměření. Babu moc ráda a krásně kreslí, maluje, prostě tvoří. Baví ji zpěv, dokonce začíná brnkat na kytaru. To se učíme společně, toto byl už dávno můj sen. A tak jsme pořídili dvě "sladká dřeva" a pokoušíme se o hru. I kdybychom to nikdy nedotáhli dál než k brnkání, jsou to pro nás chvíle k nezaplacení. Sedíme spolu, struny zní, u nohou leží pes... Nádhera. A když moje dcera, donedávna žijící s velkou sociální fobií, spustí uprostřed kavárny plné lidí Scarborough fair v angličtině... Pecka prostě. Krásná holka s krásnou písničkou. V tu chvíli možná nikoho nenapadne slovo autismus. Není vidět ta spousta práce, kterou takovéto "obyčejné" sezení a zpívání tuto slečnu stálo a stále ještě stojí. 

Máme za sebou hodně těžké období. Na podzim minulého roku mi umíral táta. Odešel týden před Štědrým dnem. Mamka ho měla poslední měsíc doma, a tak i Babu viděla péči o starého umírajícího člověka. Zažila všechny ty emoce, vyčerpání, ale i pokoru a lásku, kterou toto přináší. Jsem vděčná celé rodině za to, že táta mohl odejít v lásce, péči, odpuštění, smíření. Doma, držíc v tu chvíli za ruku naši mamku. A Babu? Bylo a je pro ni těžké to vše chápat, chtěla by dědu zpátky, ale zároveň byla a je své babičce největším terapeutem. Říká, že ji miluje a že jí pomůže. Až vám bude někdo říkat, že autisté nemají emoce a empatii, nevěřte mu. Často je tomu naopak. U nich mohou tyto city být natolik výrazné, že je to pro ně až zraňující, proto se jako by uzavřou. Je to podobné jako s velkou citlivostí například na hluk či světla - někdy je toho na ně tak moc, že zkrátka "vypnou". Příklad - naší dceři vadí plačící miminka. Ale víte, proč? Ona totiž cítí bolest toho dítěte a zraňuje ji, že mu nemůže pomoci. K tomu se přidá citlivost na hluk a je zaděláno na problém. 

Nechci, aby to vypadalo, že žít s autismem je sranda. Rozhodně není cílem tohoto článku nějaké zlehčování. Ne, opravdu není vše vždy sluncem zalité a člověk žijící s autismem není stále happy jak dva grepy. Chci ale poukázat na to, že když se podaří najít nějaké souznění, pochopení, cestu..., může být prostě dobře. My jsme tu cestu snad našli a doufám, že z ní příliš nesejdeme. Je to vlastně prosté - bezpodmínečná láska, snaha o pochopení a napojení se na sebe navzájem. Není to vždy snadné. Někdy máme v sobě natolik zakódované stereotypy, že si vůbec neuvědomíme nebo nevidíme jiné než obvyklé možnosti. V tomto směru mi hodně otevřel oči kontakt s dospělými autisty. Těmi, kdo mohou a chtějí se podělit o své pocity, postoje, názory. Děkuji vám, moji milí. Bez vás bychom se asi často vydali slepými uličkami. Díky vám mám možnost rozklíčovat to, jak moje vlastní dítě vnímá, cítí...  Velmi si vážím vašeho přátelství. A snažím se nebýt "slonem v porcelánu" a ty často křehké duše nerozbít. 

Samozřejmě nevím, jak nám bude v budoucnu. Co život přinese, co udělají hormony puberty... či zda se ze mě nestane klimakterická bába... :D Ale teď si prostě užíváme. Každou chvilku, kdy je pohoda, legrace, láska... Tady a teď. Vychutnáváme si společný čas, těšíme se na kamarády, na zážitky... Úplně maximální mírou si teď užíváme i naše zvířátka, v čele s asistenčním psem. Neustále u nás padají od Babu věty "Maxi, já tě miluju" nebo "Maxi, pojď ke mně, ty moje zlatíčko, dej mi pusu." Už to, že dcerka takto vyjádří pocity, je velkým zázrakem. Na to, že jinak bývaly a často ještě jsou její hovory dlouhými monology na oblíbené téma (v současnosti kolotoče, littlest pet shop a LOL hračky)... Na to, že dřív používala špatně osoby (nevnímala sebe jako "já", a tak používala to, co slyšela od ostatních - takže pro sebe samu používala "ty" nebo "ona")... Dříve nedokázala jít například na hřiště, teď ji naopak odtamtud "taháme". Samozřejmě je to stále o speciálním přístupu, například právě na tom hřišti je potřeba ji upozornit, když se k ní blíží dítě (potom se nelekne a nedostane do nepohody). Při cestování s sebou vozíme "hluchátka", protože někdy je zvuků prostě moc... Zkrátka pořád je to o potřebě některým situacím předcházet. Ale to není nic, co bychom nedokázali. Pravda, někdy přijdou situace, které nečekáme a tudíž neovlivníme. Myslím tím to, když někdo poruší pravidla. Zářným příkladem jsou nevychovaní psi a jejich páníčci. Jako nedávno v kavárně. Na Babu tam skočil pes. Jeho panička místo omluvy vyslovila větu: "Ale to psi přece dělají." A protože v ten den už dcerka měla za sebou několik složitých situací, přišel tzv. meltdown. Tedy stav, kdy se už prostě nebyla schopna ovládnout a začala neskutečně křičet. V tu chvíli zapracoval zejména náš asistenční pes a během chvilky už byla pohoda, ale pro Babu to prostě bylo těžké. Protože - jak je možné, že se paní neomluvila, když porušila pravidlo... Nebo jindy - jak je možné, že děti v lese křičí a dospělí je k tomu ještě nabádají, když v lese se přece křičet nemá... Nebo proč lidé nechávají po pejscích na ulici - no však víte, co... Nebo - proč jede cyklista po chodníku a ještě nám nadává... Tak se mi zdá, že nejvíc problémů autistům způsobují tzv. "normální" lidé. Nedodržováním pravidel, absencí empatie (kterou navíc paradoxně chtějí po autistech), lpěním na zajetých zvyklostech (přičemž potřeba rituálů je jednou z věcí, kterou neurotypici u autistů řeší - také docela paradox, že). Pojďme se pokusit tyhle nesmysly bourat. Pojďme prostě neřešit to, že se nám někdo nedívá do očí nebo že se třeba houpe. Mimochodem, zkusili jste si ty stimmingové pohyby někdy? My ano. Doporučuji vám totéž. Je to neskutečně osvobozující a uvolňující. 

Mějte se fajn. A zas někdy. :)