Cimlgárec zachvilkant

O tom, jak může fungovat rodina, jejíž členové zpravidla při hovoru říkají "mám vnučku (neteř, sestřenici...) s autismem". A o tom, co je cimlgárec zachvilkant.

Je páteční ráno. Hodiny ukazují něco po sedmé. V zámku zarachotí klíč. Do předsíně vstoupí Babu, následována tchýní. Nečekaně. Domluva totiž zněla - před osmou se pro tebe, Barunko, u babičky zastavím, půjdeme rovnou na vlak. Jenže Babu se nemůže dočkat, a tak už od šesti prosí, že chce jít domů. Nevadí. Jen je tu detail. Ve chvíli, kdy vstoupí do bytu, sedím v místnosti, kam i císařpán pěšky chodil. A sedím tam... no řekněme... v rouše Evině. Jak dlouhých mi připadá těch pár minut, kdy babička s Barunkou stojí těsně přede dveřmi a já nemám možnost nenápadně proklouznout kamkoli... Ale nakonec se zadaří. Když to pak vyprávím tchýni u kafe, můžeme se obě smíchy po... potrhat. Rozumíme si. Navíc, předcházející večer, když jsem přivedla dcerku k ní, otevřela nám s omluvou "Holky, je takový vedro, že jsem tu ve spodním prádle". Ano, bylo to ve dnech, kdy se potily i teploměry.

Proto jsem pro náš odjezd na chatu zvolila ranní čas. Kolem osmé hodiny bylo ještě příjemně, ale slunce dávalo tušit, že celý den chládek rozhodně nebude. Jízda krásnou krajinou. A čistým, klimatizovaným vlakem. Těšíme se na babičku, dědu, ségru... na psa... a na příjemný chládek zahrady... na rybník... a v opravdu horkých dnech na schovávačku v garáži. Máme tam veškeré vybavení - trampolínu, hračky, židle... a hrnky na kafe.

Příjezd byl poněkud vachrlatý. Hodně jsme se báli o babičku a dědu. Bylo jim oběma zle, ale jak je jejich zvykem, neřekli nám to dopředu. Nemyslí na sebe, ale na Barunku. Jenže právě ona je pro ně vzpruhou. A já jsem byla ráda, že u nich jsem. Kdyby náhodou "něco", chci být já tím, kdo jim podá sklenici s vodou, zavolá doktora... Zrovna tak to mají obě moje sestry. Musíme si přece pomáhat. A když jedna máma a jeden táta se dokázali postarat o tři dcery, byla by velká ostuda, kdyby se tři dcery nedokázaly postarat o jednu mámu a jednoho tátu.

Sobota. Už je dobře. Hlavou mi běží: "Po..... (dosaďte si sami) vedra". Ta jsou všemi těmi zdravotními problémy vinna. My jsme to naštěstí tentokrát ustáli.

Dozvídáme se, že asi uvidíme i druhou moji ségru a její rodinu. Píšou dopředu, abychom na to Babu připravili. Oni prostě Báru chápou. U autistů je hodně důležité snažit se jim předem vysvětlit, co se bude dít. Nejlépe za použití obrázků. Mívají totiž dobrou schopnost vizualizace. A tak využívám i toho, že jsme předchozí den šly kolem restaurace, do níž půjdeme s rodinou na oběd. Říkám Barunce, že alespoň bude moci zkontrolovat všechna ta svítidla, která se jí tam líbila. Ano, stále vede monology na toto téma. Kromě toho mi ještě říká, že nechce k rybníku. Znám důvod. Je jím ta holčička, kterou jsme minule potkali. Tedy, ne přímo ona, ale Barunčin strach z dětí. A přesvědčení, že když tam ta malá slečna byla minule, bude tam vždy. Slovy Báru nepřesvědčím. Potřebuje vizualizaci.

Snažím se u svého dítka o něco, co se u zdravých potká maximálně s trochou odporu, u autistů je to ale často problém. Učesat. I tady "funguje" hypersenzitivita. Zřejmě cítí bolest. Babu prohlašuje: "Nečeše mě máma. Češe mě CIMLGÁREC ZACHVILKANT." Nedávno takto označila psa. Tak nevím - mám to dobrý, nebo blbý? Budu doufat v tu první možnost.

Oběd. Moje skvělá rodina. S Bárou všichni v pohodě probírají její téma... "Ježíšmarjá, jaký že to máme to svítidlo v šatně? A jo, taky bodovky." Dítko jest spokojeno. Nejen s hovorem. "Mamiii, já chci řízeeeekkkk!!!" Za chvíli jí donesou cosi, co velikostí připomíná sloní ucho. Podávají jí talíř se slovy "Tady je ten řízeček." A já si vzpomínám na pohádku Lotrando a Zubejda - "Ona nepapá.... ona se... nacpává". Po chvíli už je na ni ale hodně hluku, a tak odcházíme dřív. Opět všichni chápou. Skvělá rodina.

Cestou se zapovídáme s jednou ze zdejších známých. Skvěle se s dcerkou baví. Zve nás na kávičku, ale spěcháme, a tak se domlouváme na příště. Neskutečně mě těší, že jezdíme právě sem. Je-li pravdou, že úroveň lidí se pozná dle jejich vztahu k postiženým, může být tato vesnice ve velkém klidu. Možná je to i o tom, že když my, rodiče, o autismu začneme mluvit jako první, prolomí se jakési ledy, lidé se našich dětí přestanou bát a snaží se je mezi sebe vzít.

Odpoledne. Jedna sestra odjela, druhá přijíždí. Daří se mi přesvědčit Babu, že k tomu rybníku přecejen půjdeme. Trochu jí vzrostlo sebevědomí tím, že zvládla restauraci, a tak se přestává bát. U vody jsme téměř sami. A "ta" holčička tu není. Dítko tedy nabývá přesvědčení, že tu nemusí být pokaždé. Hurá. Dovádíme. Pro moji mamku, sestru ani pro mě opravdu není problém "sehnout" se na úroveň dítěte. Kdyby nás někdo natáčel, asi by se pobavíl. Nemůžeme dostat Báru z vody. Mám radost.

Je večer. Babu mě přesvědčuje, že půjdeme do lesa. "A tak teda jo", říkám, přesvědčena, že se dostaneme jen na kraj, kde hned dítko sedne na pařez. Kromě výše zmíněných činností totiž také hodně času strávilo na na trampolíně, tudíž předpokládám únavu. Chyba. Běhá do kopců. "Kde ta holka tu energii bere...". Pak objeví ostružiny. Sedne do nich. Obere odhadem tak pět čtverečních metrů. "Ona nepapá... ona se... nacpává..."

Dokonce začalo i pršet. Stála jsem v plavkách uprostřed zahrady a volala "dííííkyyyyy"! Po tolika horkých dnech jsem si téměř musela vyhledávat ve slovníku, jak že se jmenuje ta voda, která padá z nebe.

Neděle. Tentokrát nejedeme rovnou domů, ale nejdříve do klubu autistů. Babu trochu protestuje. Má nastaven scénář "vlak - limonáda - domov". A já jej hodlám narušit. Mezi dětmi, které mají jiný svět, ale jsou součástí toho našeho, a mezi jejich rodiči je nám dobře. Holky a kluci ze sdružení jsou fajn. Rozumíme si. Nejen ohledně autismu, ale i tak nějak všeobecně. Někdy mám pocit, že jsme se v našich životech prostě měli setkat. Klub je pro mě místem, kde není třeba nic vysvětlovat, zasmějeme se stejným věcem, pochválíme pokroky dětí, neboť je prostě vidíme a chápeme. Členové sdružení jsou pro mě důkazem, že ti, kdo se potkávají s opravdovými problémy, mívají dobrou náladu snad voperovanou do mozku. Jejich tváře zdobí téměř stálý úsměv. Mám vysvětlení - to, co je pro někoho problém, oni vůbec neřeší. A řídí se heslem "Na tragickej život jsem já pes".

Prší. Leje. Nemáme deštník. A jedeme domů autobusem. Cestou na zastávku a následně pak od autobusu domů se z nás postupně stává cosi jako zmoklá slepice a zmoklé kuřátko. Chechtáme se, tančíme v dešti a skáčeme do louží. Chocholoušek by si mnul ruce. S manželem se vítáme v koupelně, házejíce do pračky promoklé oblečení. Tchýni otvírám tentokrát v županu. Může se smíchy po... potrhat.

Dnes mě pobavila i Babu - dalším výplodem autistického myšlení. Říkala: "Mami, štípla tě vosa." Já: "Ano, za toto léto už čtyřikrát." Ona: "Proč?" Já: "Protože LETOS jich je hodně." Ona: "ZIMNOS jich hodně nebylo." Inu, asi tak.

Venku krásně prší. A já? Píšu džem a vařím blog. Vlastně obráceně. Nemá někdo číslo na toho Chocholouška?

Přeju krásné, svěží dny.