S autismem v nemocnici

O komunikaci, (ne)předvídatelnosti, síle, vůli, lidskosti a empatii. Trochu zvesela na téma autismus a epilepsie. 

Moji milí čtenáři, zas mám po dlouhé době o čem psát. Nebojte, nebude to čtení smutné ani plné beznaděje či stížností.

Inu, to bylo tak. To se takhle vzbudíte začátkem března ve svůj narozeninový den. Pes pro vás přijde a vede vás k dítěti. A vy z dálky slyšíte, jak dítě vyjde z pokoje do předsíně a neartikulovaně se snaží něco sdělit (rozuměj - prostě udělá "divnej" zvuk, nic víc ze sebe nedostane). Zachytíte je přesně v momentě, kdy se kácí k zemi. Rozhazuje rukama a vy už rovnou voláte 155. Zkrátím to. U naší dcery se začátkem března ke stávajícím diagnózám (autismus, obsese, úzkosti, mentální deficit) přidala epilepsie.

"A sakra", říkáte si. No ale nějak to prostě dáte. Nám je příkladem právě naše dcera, která má neskutečnou vůli, optimismus, smysl pro humor... No prostě je celá skvělá. Schopnost překonávat překážky a čelit výzvám by jí mohl leckdo závidět. A tak jsme tedy i "slečnu epi" vzali jako výzvu. Dobrá tedy, z nemocnice jsme byli propuštěni s tím, že někdy během března či dubna ještě proběhne magnetická rezonance. Jenže jak víte, přišel covid. Ten zamotal životy nás všech a překopal veškeré plány včetně naší hospitalizace v souvislosti s rezonancí. A my jsme celou tu dobu žili v tom, že zkrátka nevíme, kdy budeme mít nástup. Ta nepředvídatelnost je pro dítě s autismem hodně těžká. A protože během léta dcera občas nějaké epi záchvěvy i přes léčbu měla, měli jsme s nemocnicí domluvu, že budu na telefonu, oni zavolají a třeba hned druhý den bude nástup. Zrušili jsme tedy všechny plánované akce, abychom byli v dosahu.

Začátkem týdne volali, ve čtvrtek ráno nástup. Ve středu večer jsme tedy dorazili z chaty, s tím, že jen zabalíme pár věcí - pohoda, ne? Byla by, pokud by se očkovací průkaz záhadně neztratil z místa, na němž ZCELA JISTĚ (!!!) byl. Asi se mu tam už nelíbilo a potřeboval si protáhnout nožičky, jinak si neumím vysvětlit jeho zmizení. Lidičky, já převrátila byt vzhůru nohama. Výsledek? NIC! A čas na řešení žádný. A tak jsme tedy ráno vyrazili bez něj, zato s nadějí, že to třeba nějak zvládneme, manžel holt narychlo zajistí kopii a doveze ji. Hurá, očkovák nechtěli. Ale byla tu jiná věc - dítě jedoucí i na odběry. Protože jsem se (já kráva, pardon) nezeptala, zda se smí ráno najíst, dcerka pro jistotu byla nalačno. Takže byla "v pohodě" asi tak jako odjištěný granát. Navíc nám sestřička při příjmu řekla, že standardně se u nich po rezonanci tráví dvě noci. Netušila totiž, že máme už z dřívějška s lékařkou domluvenu jen jednu noc, pokud to jen trošku půjde. Samozřejmě vzhledem právě k tomu, že dcerka je autista, tudíž pobyt v nemocnici je pro ni extrémně náročný. No a pak přišel další jemný šok - vzhledem k tomu, že je v provozu jen polovina oddělení, tudíž solidní nátřesk, pro nás neměli samostatný pokoj. Přidali nás ke dvěma miminkům s maminkami. Moje dcera a noční pláč dětí... To byla situace, o níž jsem si myslela takové to "tak todle nedáme". Hodně náročné pro tu mou holku zlatou. Manžel byl v pohotovosti pro případ rychlého úprku. Ještě dodám, že dcera dost "visí" i na svém asistenčním psovi, kterého ale na oddělení mít nemůže. V areálu nemocnice ano, ale přímo na oddělení ne. Upřímně - pokud bych se hádala, asi bych nakonec psa na oddělení dostala, ale nechce se mi do toho. Jednak nejsem ten typ "jsem matka a kdo je víc", jednak vidím, že i s ohledem na prostor by to tam bylo se psem náročné. Představte si malý pokoj, v němž se roztáhnou tři křesla na spaní maminek, samozřejmě tam jsou postele pro děti... a teď to toho pes... a třeba situace, kdy jde o vteřiny a musí tam narychlo vběhnout tým zdravotníků. To je z kategorie "to nechceš". A tak jsme to opět vzali jako výzvu a naše Bára zkusila všechny zátěžové situace zvládnout i třeba jen se vzpomínkou na Maxe či s jeho fotkou. A hele, ono to šlo! Nazvala bych to canisterapií na dálku. Jooo, a najíst i napít se dcera nakonec před odběry směla. Ještě, že jsem byla vybavena.

Odběr krve? Dítě s autismem? Tsss, levou zadní! Opět se nám potvrdilo, že u naší Báry je zásadní věcí předvídatelnost. Jí stačí vědět, co se bude dít, ideálně to vidět předem třeba na videích či obrázcích, zkrátka mít vizualizované. Plus musím vyzdvihnout přístup lékařů i sestřiček (a sestřáků). Nic nebyl problém, vše vysvětlili, ničemu se nedivili... Pro Bářinu pohodu by snad byli schopni udělat i stojku na jedné ruce. Bára tedy odběr zvládla bez jediného pípnutí. Já vím, že se hodně držela, ne kvůli bolesti, ale kvůli jiným věcem (těsná blízkost lidí, intenzita světla, zvuky přicházející z oddělení...). Stejně tak to bylo všude jinde - u paní anestezioložky, na EEG, při prohlídce pediatrem... Zkrátka vše zvládla skvěle. Všude ukázala, že autismus nemusí být strašák, ale že stačí, když se člověk správně "naladí", poskytne to, co dítě (nebo i dospělý) s autismem potřebuje, a pak to jde často snáz než s běžným jedincem. Naše dítě se při odběru krve ani při EEG ani nehnulo, bylo naprosto v klidu, uvolněné, přesně tak, jak je to v těchto věcech potřeba. Volný čas? Naše kreativní a komunikativní Bára nakreslila asi milion obrázků a všechny vytěžila na téma: "Máš doma psa (kočku, králíka, morče, dceru, syna...)? Jak se jmenuje?" A víte, co? Všichni ji s radostí odpovídali, někteří se i rádi pochlubili fotkou zvířátek. Děti, rodiče, sestřičky... Absolutně přirozená komunikace. Bára si i dokázala najít kámošku. Malá úžasná holčička s originálním krásným jménem na "V". Holky si spolu kreslily, stavěly puzzle... A mně bylo krásně, když "V" řekla: "Babu, ty šeš moje kámoška." Naše Babu: "V., já tě miluju." Malá V.: "Já tě kaky mijuju." To jsou chvíle, kdy snad i zapomenete, že jste ve špitále, a je vám prostě krásně.

Úplně nejvíc jsme se báli narkózy při rezonanci. Hodně jsme zvažovali, zda do ní jít. Přesvědčilo nás to, že rezonance trvá 30 minut, ale možnách je prý i 40. Takovou dobu by ten hluk Babu nevydržela, u ní je toto i spouštěčem epi záchvatů. A tak tedy bylo uspání menším zlem. Jak vypadala naše cesta na rezonanci? U nás? Jak jinak, než vtipně! Babu se chechtala tomu, že jede výtahem v posteli. Co vám budu povídat, to dítě ještě zvedalo náladu všem okolo. Zmákla sundání náušnic (nečekané, mě to totiž nenapadlo a nikoho jiného zas nenapadlo mě na to upoornit) i zavedení kanyly. Jo, a taky zvládla to, že místo v 11 šla na řadu ve 12.30. A znáte to - hlad a žízeň, nota bene u dítěte s autismem...

Moc jsem se bála, jak bude vypadat, až se probudí... Jak se vůbec bude probouzet... Chachá! Její první otázka? "Mami, kdy už pojedu do toho tunelu?" A my se sestrou: "Zlato, ale vždyť už jsi tam byla." Nevěřila nám to. Ale prý se jí zdál sen, který chtěla. Pokud jste tou dobou slyšeli ránu, byl to kámen, který mi sletěl ze srdce. Rodiče handicapovaných děti chápou... Dcerka se probudila naprosto v pohodě, svěží, bez problémů, bylo jí dobře. A tak nejtěžší dobou bylo hladovění. No a protože jsem s ní v den rezonance "držela basu" (přece nebudu před svým dítětem jíst, když ono nemůže), dovedete si to představit. Protože já a hlad... No taky kapitola sama pro sebe. Lidi, když jsme si pak daly jídlo... Bára po troškách (a opět - chápala to naprosto dokonale), já se snahou vypadat u toho aspoň trošku jako člověk a nesežrat to kuře na tři kousnutí i s obalem... To vám byl pocit! A když nám pak pan doktor oznámil, že žádný zásadní nález na rezonanci není (velká zpráva a popis radiologem teprve přijde) a můžeme domů... Bože, to jsem se téměř rozbulela. A to vítání, kdy manžel přijel i s Maxíkem, to se prostě nedá popsat.

Co tím vším chci říct - nebojme se autismu, nebojme se autistů. Naše dcera má kopu problémů, zdolává velké překážky. Ale zdolává je se ctí, silou, láskou, vůlí, empatií, radostí a kamarádstvím. Je svá. A právě takovou ji milujeme. Přiznám se, že ani my bychom ke své pohodě a k propojení s Bárou asi nedokázali dojít sami. Je to díky pomoci mnoha lidí kolem nás. Dospělých autistů, terapeutů, rodiny, kamarádů... Moji milí, jste správná parta. A vzkaz pro naši dceru - jsi úžasná, veselá, kreativní bytost. Od tebe by se lidé mohli plno věcí učit.