Šťastné a veselé... s autismem :)

O nejkrásnějších svátcích... jak je prožívá "tak trochu jiná (nebo spíš hodně jiná?)" rodina... o tom, co vše si můžou přát děti :)

Po delší době usedám k psaní článku. Dítko jest hlídáno babičkou, a tak mám chvilku klidu i v jinou hodinu než po deváté večerní, kdy úroveň mých myšlenek je v rovině "zmáčknout ovladač a tupě zírat".

Chtěla bych se s vámi, milí čtenáři, podělit o zážitky ze svátků, které pro mě jsou pořád těmi nejkrásnějšími. Naše rodina se snaží odolat tlaku komerce a nemít pocit, že musíme za každou cenu nakoupit nejdražší dary, mít byt vyzdobený podle posledních trendů, pokud možno i vydesinfikovaný, bez jediného drobečku v koutě... a pokud možno chodit doma v bílých košilích, jak nás to učí reklamy. Pro nás jsou vánoce časem, kdy jsme spolu, a řekněme, že ještě víc než běžné rodiny si vážíme toho, co rodičům tyto svátky přináší, totiž rozzářených d ských očí. Proč, to vám vysvětlím. Pro mnoho autistů, možná dokonce pro většinu, totiž vánoce nebývají svátky radosti, ale zmatku. Najednou je vše jinak, do domu či bytu přibydou věci jako stromek, ozdoby apod., čili pro ně narušení zaběhnutých zvyků. Bývají zmateni. Když k tomu ještě přidáte všeobecný ruch, stres, střídání návštěv... prostě je vše jinak. Tyto děti nevědí, proč najednou dostávají dárky a protože si neumí hrát, jsou pro ně věci jako stavebnice či panenka vlastně stresující. Autisté navíc často vědí, že prostě "nefungují", chtěli by se to naučit, ale neví jak, takže vzniká výbušný kotejl nejistoty, úzkostí, depresí... a ten vyústí třeba i v agresivitu. U těch, kteří mají jako "bonus" i epilepsii, se může zvýšit četnost epi záchvatů. Ti, kdo jsou zároveň i ÁDéHáĎátka, bývají k nezastavení a neuhlídání. To je i případ naší Babu, mezi vánocemi a Novým rokem býváme pravidelnými návštěvníky pohotovosti. Rodiny autistů si tedy mohou svátky "vychutnávat" úplně jinak než ostatní.

I u nás to tak bývalo, asi tak do Barunčiných tří let. Bylo docela smutné vidět tu bezradnost, s níž se dívala na dárky, když nevěděla, jak si s nimi hrát. A tak Ježíšek začal přidávat pod stromek i věci, které byly momentálně v Barunčině oblibě, byť to byly sebevětší blbinky anebo byť jich už byl plný pokojík. Jednou dostala dětský deštník, i když jich v té době měla asi šest, potom asi třistapadesátýšestý míč, milióntý balónek... rázem bylo alespoň pár věcí, z nichž měla opravdovou radost. Zároveň se začala hru systematicky učit, hlavně podle videí. Postupně začala přicházet dárkům na chuť. A tak poslední tři roky jsou u nás vánoce o rozzářených dětských očích :) Ale víme, že u autistů není nikdy vyhráno, kdykoli může přijít regres a budeme zpátky tam, kde jsme byli. Proto si tak moc vážíme dětské radosti a toho, že Babu si svátky opravdu užívá. A dodnes dostává dárky, které jsou pro běžné rodiny poněkud nesmyslné. Pro nás jsou zárukou radosti a štěstí.

A teď už jen a jen o našich letošních svátcích :) Babu odpočítávala dny na adventním kalendáři. Těšení, pečení, dopis Ježíškovi. Ty oči, když jej ráno za oknem nenašla. "Ježíšek si ho vzaaaallll!" Já: "A koukej támhle ještě letí, vidíš ho?" Babu: "Vidím!" Manžel šeptem, mezi zuby: "Snad mi ten dopis nevypadne z kapsy!" Nevypadl. Máme ho na památku. Je totiž první, kam Babu svá přání doopravdy nakreslila, a to tak, že se dalo i poznat, co na něm je. Sice běžně takto kreslí zhruba tříleté dítě, ale pro nás je to poklad. Vydřenej poklad. A Barunčina přání? Panenka, kočárek a hlavně... svítidlo s holčičkama!!! Viděla totiž jedno v Aut-centru, kam jezdíme na terapie, a tak moc se jí zalíbilo, že zhruba tři měsíce říkala, že jej dostane od Ježíška. Jednou jsme si takhle šli po blízkém obchodě, takovém tom, kde mají sortiment od kytek po umyvadla a je tam i několik regálů svítidel. Naše malá závislačka tam chodí za odměnu. Procházíme uličkami. "Mamiiii, svítidlo s holčičkamaaaa!!!" Doma rychlé odevzdání dítěte manželovi a já mazala zpět. Pamatujete si na vlka z Jen počkej, když rychle běžel? Jak se mu točily nohy dokola? Tak takhle jsem vypadala. Milé svítidlo jsem popadla a třikrát kontrolovala, zda je v krabici to správné (měli ještě s chlapečkama). Doma bylo pečlivě schováno do tajné skrýše. Ufff, máme ho! A další přání? Kromě výše zmíněného ještě opravdové plenky, chrastítko, kousátko - přece pro tu panenku ;-)

Předvánoční čas. Šití ozdůbek na náš jarmark neziskovek, následná účast na něm, poté  nákup drobností  na bazárku Country rádia pro lidi s nemocí motýlích křídel. Krásný shon, bez komerce, ale se srdcem :) A s tím spojená setkávání s těmi, kdo jsou nám hodně milí, protože právě to srdce mají veliké. A moje radost, protože Babu toto letos absolvovala se mnou a užívala si to.

Doma vůně vanilky, skořice, oříšků, hřebíčku a citrónové kůry. "Nemáš ňáký zlámaný?" A já se chechtám. Jasně, že mám. A prá se na ně ten, kdo každý rok říká, ať se s tím nepatlám. Jenže... já se patlám ráda.

Vůně jehličí. Spousta legrace, když mi manžel podává stromek na balkón. Babu skáče s hubou od ucha k uchu a smíchy řve. Rozumějte - bydlíme ve vyvýšeném přízemí, a tak pro nás nemá smysl nosit stromek po schodech. A tak stojí dole, natahuje se, já chytám větev... jauvajs, to to píchá... taaak, dobrý, ještě kýbl s vodou. A koště.

Letos prvně zdobila i Babu. Náramně si to užívala. A dařilo se jí. Je to naše beruška šikovná.

Štědrý den. Babu jako na klíček. "Už přijde Ježíšek. Už je odpoledne..." - hlásí v 8 ráno. Nemá časovou orientaci. A tak strukturujeme - "oběd, pohádky... a až bude malá ručička na šestce a velká na dvanáctce..." Moc to nepomáhá.

Přišel ten čas. Večeře. Vzpomínám si na své dětství - jak strašně mi vadilo, když si táta schválně třikrát přidával... a teď se to opakuje :D Babu může napětím prasknout. Taaak, schovat do pokoje... "Ssss, my se nějak vystřídáme, na zvonění zas nastavíme minutku, jooo?" O. K., domluveno. Manžel v potu tváře donáší dárky, já, podobně vypadajíc, je rovnám pod stromek. Ježíšek zvoní. Úprk. "Dááárkyyyy!!!! Byl tadyyyy!!! Děkuju, Ježíškuuu!!!" A já? Slzy v očích, chlupy v pozoru... Babu má radost z každého dárečku. Nadšeně rozbaluje pastelky, plastelínu, omalovánky s Mimoněm (do toho se zamilovala - s trochou nadsázky řečeno: jak symbolické ;-))... Pravda, u měkkých balíčků jsou projevy radosti trochu menší... Ale potom: "Panenka! Kočárek! Svítidlo s holčičkama!!!" Byla by ho chtěla hned přivrtat na strop. Nechala si vysvětlit, že jsou svátky a pak bude neděle, a tak nemůžeme sousedy rušit. V pondělí ráno budila tátu v 6 hodin :D Ale "holčičky" visí a Babu je nejšťastnější. A vo vo vo... vo tttom ttto jeeee ;-)

Nová panenka (klasické české půlmetrové miminko bez funkcí, které by Báru spíš rušily) se přidala ke své starší a životem již poněkud zničené sestřičce Anežce (té je už 25 let a ledacos zažila), dostala jméno Pepina, hoví si v novém velkém kočárku a denně chodí na procházku. Když se manžel ptal, zda si dnes ještě sedmileté holčičky hrají s panenkami, vzájemně jsme se ujistili, že je nám to vlastně jedno. A že je víc "normální" hrát si s nimi ještě třeba v 10 letech než sedět u PC her. Bohužel, moc holčiček s kočárky na ulici nepotkáváme. Vlastně sedmiletou asi žádnou. Jen naši Báru. Jedna z věcí, u nichž si říkám, kdo že to je vlastně v pořádku.

Jeden z vánočních svátků. Setkání s rodinou. Moji miláčkové zlatí. Málokterý rodič autisty se setkává u rodičů, sourozenců a dalších blízkých s takovým pochopením jako my. Oni Báru berou, chválí... ona je pro ně především dítětem, velkou láskou, človíčkem s určitými specifiky, členem rodiny. A zdrojem humoru.

Příklad: Jdeme právě z této rodinné sešlosti. Snažím se Barunce, která nemá orientaci v osobách, nějak v hlavině upevnit, kdo tam byl. Jmenujeme jednotlivé členy rodiny, kdo s kým přijel atd. Říkám: "A jak se jmenuje ten mužskej, co tam byl s Kačkou?" (pozn. - stála u něj láhev tmavého, sladkého, nezdravého, tudíž oblíbeného, nápoje) Babu se zamyslí... nemůže si vzpomenout... a vyhrkne: "Coca-Colák!"

Anebo dnes: Jedeme busem. Řídí šofér, který se vždycky tváří tak, že kakabus je proti němu veselá kopa. Mívá i nepříjemné řeči a má ve zvyku nechat udýchaného chudáka doběhnout ke dveřím, zaklapnout a odjet (to nám udělal nedávno a Bářin zbytek dne byl pak sérií afektů). A dnes ho Bára vidí a radostně volá: "Řídí čert!!!" :D Na vysvětlenou - nedávno totiž městský autobus šoféroval Mikuláš a ve voze byla jeho družina rozdávající bonbony.

Nebo před pár dny. Jdeme po chodníku vedoucím podél školy, sportovní haly a restaurace. Přestože tam pobíhá vždycky hodně dětí, mají cyklisté ve zvyku zde jaksi z kola nesesednout. Dávno jsem přestala své postižené dítě honit, aby pánům uhnulo. Občas mívám i nějakou průpovídku. Teď ji měla Bára. Jel proti nám pán. Babu: "Hele, tady neni cyklostezka, sesedni z toho!"

Ano, i o vánocích máme o zábavu postaráno ;-)

Milí čtenáři, doufám, že i vy jste si užili vánoce jak se patří. Do nového roku vám přeji štěstí. Protože pokud jej budete mít, budete zároveň zdraví, milovaní a milující :)

A já? Píšu čaj a vařím blog. Vlastně obráceně. Nemá někdo spojení na Chocholouška?

Mějte se krásně, já jedu pro hlavní hrdinku mých příběhů, mého života... jedu pro to svoje divoké všechno :)

Pokud byste chtěli vidět naše videa, nejen z vánoc, můžete zde:

http://youtu.be/c8t285Iu-fQ

http://youtu.be/LVWoVqinXQM